Орфан ауруы бар науқастар дәрісіз қаламыз ба деп алаңдайды

Сирек кездесетін орфан ауруы бар науқастар мемлекеттің көмегінсіз қаламыз ба деп алаңдайды. Себебі Астанадағы арнайы орталық жабылған. Ал пациенттерге ауадай қажет қымбат дәріні сатып әперуді Денсаулық сақтау министрлігі біртіндеп жергілікті әкімдіктерге жүктегелі отыр. «Мұндай шешім науқастардың өміріне кері әсер етуі мүмкін», дейді орфан аурулармен айналысатын қоғамдық бірлестік өкілдері.
14 жастағы Ермұхамедтің Дюшен бұлшықет дистрофиясы деген сирек кездесетін ауыр диагнозы бар. Мұндай науқастардың бұлшықеті әлсіз, жиі құлап қалады, жүруі өте қиын. Бұл дерт негізінен ұл балаларда кездеседі және ешқандай емі жоқ. Олар тек арнайы терапияның күшімен өмір сүреді. Ермұхамед екі жыл бойы «Касимерсен» дәрісін алып келген. Оны «Қазақстан халқына» қоры сатып алып беріп отырған. Бірақ қор дәріні қаржыландыруды былтыр сәуір айында тоқтатқан. Сөйтсе: «Денсаулық сақтау министрлігі бұл дәріні тегін дәрілер тізімінен алып тастаған», — дейді Ермұхамедтің анасы.

РЫСКҮЛ ӨМІРЖАНОВА, ЕРМҰХАМЕДТІҢ АНАСЫ:
— «Тегін дәрілер қатарына кірмегендіктен, сізді қамтамасыз ете алмаймыз. Бұл дәрі Қазақстанда зерттелмеген, ешқандай эксперимент өтпеген. Оның нақты тиімділігі дәлелденбеген. Протоколға енгізілмеген. Сондықтан біз сізге бере алмаймыз», — деді. Мен: «2023 жылы қаңтар айында балам 12 жастан асқан кезде жағдайы нашарлап, жүріс-тұрысы қиындаған еді. Біз осы дәріні алғаннан кейін жағдайы жақсарды», – дедім. Біз алты ай сайын қорға тапсырыс беріп отырдық. Бірден бере салған жоқ. Комиссияның қорытындысы болды. Дәрі алмағалы сәуір айынан бері бір жыл өтті. Қазір бұрынғы жағдайымызға қайта оралып келеміз.

Баласының жағдайы күн сайын нашарлап бара жатқанын көріп жүрген Рыскүл өмірлік маңызды препаратты тізімге қайта қосса деп сұрайды. «Ең болмаса, бір жыл беріп, баланың жағдайын бақыласын, дәрінің пайдасы болмаса, тоқтатсын», — дейді анасы. «Әйтпесе бір данасы 1500 доллар тұратын, аптасына 15 рет салуды қажет ететін екпені өзім сатып алатын шамам жоқ», — дейді Рыскүл Өміржанова. Денсаулық сақтау министрлігі дәрі проблемасының шешімін тапқан сияқты. Қымбат препаратты сатып алуды әкімдіктерге жүктеп қоймақ.

ГҮЛДЕЙ БЕҒАЛИЕВА, ДСМ ДӘРІМЕН ҚАМТАМЫЗ ЕТУ БАСҚАРМАСЫНЫҢ БАСШЫСЫ:
— «Касимерсен» дәрісін науқастар жергілікті бюджет есебінен алуды жалғастырады. Терапияны бастап кеткен пациенттер әкімдік есебінен осы дәріні алады. Егер емді бастамаған болса, оларға балама терапия ұсыну туралы сұрақты қарастырамыз.

Бірақ орфан аурулармен жұмыс істейтін қордың өкілдері бұл жауаппен келіспейді. Себебі қор дбасшысы Сәбиля Шүгелованың айтуынша, Денсаулық сақтау министрлігі керісінше әкімдіктерге орфан ауруларға қажет препараттарды сатып алмаңдар деп хат жіберген. Енді науқастар екі ортада сенделіп жүр.

СӘБИЛЯ ШҮГЕЛОВА, «ӨМІРГЕ СЕН» ҚОҒАМДЫҚ ҚОРЫНЫҢ ДИРЕКТОРЫ:
— Шешімі жоқ екінші мәселе UMS-дегі орфан орталығы жабылды. Денсаулық сақтау министрлігі оны Алматыға Ұлттық педиатрия және балалар хирургиясы орталығына ауыстырған. Ал бұл орталықта неврология бөлімі жоқ. Бұдан бөлек, әкімдіктер орфан дәрілерін науқастарға тағайындау жауапкершілігін алуға дайын емес. Олар қай науқасқа қандай дәрі керек екенін айта алмайды. Оған арнайы маман керек. Ал Денсаулық сақтау министрлігі ешқандай дайындықсыз, жай ғана проблеманы әкімдіктерге іле салды.
Депутаттар орфан дәрілерді сатып алу қызметін әлеуметтік медициналық сақтандыру қорына беру мүмкіндігін қарастыруды ұсынды. Денсаулық сақтау министрлігі өкілдері мұндай амал қаралып жатқанын растады. Сирек кездесетін ауруларды толық қамту үшін қанша қаражат керек екенін маман айтқан жоқ. Министрлік дерегі бойынша, бес жылда орфан аурулар диагнозы қойылған адам саны 42 мыңнан 91 мыңға өскен. 2019 жылы бұл бағытқа 7,5 млрд теңге бөлінсе, 2025 жылы 175 млрд теңге жұмсалған, яғни өсім 23 есе. Биылғы бюджет – 131 млрд теңге, ол республикалық қазынадан алынатын ақша. Әкімдіктер бюджеті – 30 млрд теңге.
Министрлік пайдасы аз дәрілерді тізімнен аямай сызып жатыр. Науқастар 2027 жылдан бастап, кезең-кезеңімен балама препараттарға көшеді дейді. Оған дейін дәрі шығынын жергілікті бюджеттер көтеруі тиіс. Орфан аурулармен жұмыс істейтін ұйымдар әкімдіктер мұндай жүктемені көтеретініне күмән келтіреді. Олар проблемаға назар аударту үшін 28 ақпанда ел бойынша бейбіт митингке шығуды жоспарлап отыр.
———————————————

#Жаңалықтар #жаңалықтар2026 #жаңалықтаржетіншіарна #Жетіншіарна #седьмойканал #7канал