Единый стандарт паллиативной помощи детям разрабатывают в Казахстане. Уже на этой неделе документ появится в открытом доступе, рассказали в минздраве. В нём изложат чёткие критерии, как и кому помогать. Тем временем семьи с тяжелобольными детьми годами справляются сами. Подробности у моей коллеги Динары Абдировой.
Жительница Павлодара Гульзат Ихсанова уже несколько лет ухаживает за тяжёлобольным сыном на дому. У Аль-Таира больше 17 диагнозов, в их числе инсульт и инфаркт головного мозга. Всё это – последствия родовых травм. За ребёнком нужен постоянный и особый уход. А этого в больницах нет, говорит мать.
ГУЛЬЗАТ ИХСАНОВА — МАМА АЛЬ-ТАИРА
Руководитель здравоохранения сказал, что его нужно будет переводить в палату, то есть я должна подписать все документы и отправить его в простую палату, где нет уходового персонала. Его хотят забрать в детско-областную больницу по протоколу, если нет лечения, и там радикально решать вопросы. Значит нет лечения и убирают подключительный катетер. Если убрать подключичный катетер – терапия оборвётся.
В Казахстане, по официальным данным, насчитывается больше тысячи детей с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями. По неофициальным – почти девять тысяч. Такие расхождения в цифрах из-за отсутствия в республике единого реестра нуждающихся в паллиативной помощи. По всей стране открыты всего два таких отделения — в Астане и Шымкенте.
ГУЛЬНАРА КУНИРОВА — ПРЕЗИДЕНТ КАЗАХСТАНСКОЙ АССОЦИАЦИИ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ
Мы считаем, что должна развиваться паллиативная помощь на дому. У нас во взрослой паллиативной помощи уже есть свой опыт немалый более чем 10 лет. Именно такой вид помощи он наиболее экономически выгоден самому государству, потому что он экономит бюджет здравоохранения.
Государственного хосписа для несовершеннолетних тоже нет. Единственный подобный центр работает за счёт благотворительности. Но первые попытки усовершенствовать систему в минздраве уже сделали. Определили внештатного специалиста по паллиативной помощи по детям и разрабатывают единый стандарт помощи.
МАЙРА БЕЙСЕН – РУКОВОДИТЕЛЬ УПРАВЛЕНИЯ ДЕПАРТАМЕНТА МЗ РК
Среди планируемых изменений – как, в каких случаях и по каким категориям детям будет присваиваться паллиативный статус, особенно при работе мультидисциплинарной команды. Поэтому мы и говорим, что проекты приказов и стандартов уже готовы. Сейчас они согласованы со всеми необходимыми организациями. На этой неделе разместим их на открытом интернет-портале.
ДИНАРА АБДИРОВА — КОРРЕСПОНДЕНТ
При оказании паллиативной помощи – главное, это команда. Врач, медперсонал, психолог и соцработник должны чётко знать свою роль и быть готовым действовать, как единый механизм. Начиная от правильного подбора обезболивающих до тонкой работы с душевным состоянием ребёнка и семьи. И именно поэтому в каждом регионе должно быть хотя бы одно отделение, где работают знающие своё дело специалисты.
А пока родители тысяч маленьких пациентов с тяжёлыми неизлечимыми болезнями, как Гульзат Ихсан, остаются один на один со своей бедой. И каждый день продолжают бороться за жизнь детей.
———————————————
© 2009-, «Седьмой канал». Все права защищены.