Затраты на орфанных больных в нашей стране ежегодно растут. Сегодня людей страдающих редкими заболеваниями в стране 91-на тысяча. Для их лечения необходимо 175 млрд тенге в год. И вот фонд «Қазақстан халқына» перестал финансировать закуп дорогостоящих препаратов. Как сегодня живут люди с редкими заболеваниями? — Лейла Ауесова разбиралась в проблеме.
Пациенты с редкими заболеваниями боятся остаться без лекарств. Ермухамед — один из них. Ему всего 14 и практически всю жизнь мальчик борется с тяжелым генетическим заболеванием. Это мышечная дистрофия Дюшенна. По словам мамы, через общественный фонд «Қазақстан халқына» сыну покупали дорогостоящий препарат, но уже год как финансирование прекратилось.
РЫСКУЛЬ УМИРЖАНОВА – МАМА РЕБЁНКА С ОРФАННЫМ ЗАБОЛЕВАНИЕМ
До апреля 2025 года мы получали препарат, который, я могу сказать, нам действительно хорошо помогал. Но, к сожалению, нам отказали. «Қазақстан халқына» сказали обращаться к государству, потому что дальше они не могут нас обеспечивать. Тут никакой фонд, никакие блогеры, никакие сборы здесь не помогут. Это не те деньги, которые можно собрать в интернете. Я прошу государство, чтобы они помогли, внесли это лекарство в протокол бесплатных лекарств, из-за этого, говорят, не могут обеспечивать нас.
Пока Ермухамед получал уколы, он мог самостоятельно передвигаться. Но сейчас болезнь прогрессирует, она очень редкая, в фонде, который занимается этой проблемой около 700 мальчиков с похожим диагнозом. Чтобы помочь им, в Астане провели круглый стол с участием депутатов. Они уверены, свет в конце тоннеля есть.
ЕРЛАН СТАМБЕКОВ – ДЕПУТАТ МАЖИЛИСА ПАРЛАМЕНТА РК
Решение проблемы лежит в плоскости оптимизации всех процессов, это звучит так легко, но на самом деле есть своя правда у Минздрава, мы как депутаты тоже хотим быть полезными, мы готовы вносить поправки в необходимые законы, но за то время, пока межведомственные барьеры люди пытались решить, получить лекарства уже ушло трое детей, если это будет и дальше продолжаться.
В самом фонде обеспокоены, орфанный центр был ликвидирован, его перевели в научный центр педиатрии и детской хирургии в Алматы, но там нет неврологического отделения, из-за чего у детей прервалось лечение, многие не могут пройти курс терапии.
САБИЛЯ ШУГЕЛОВА – ДИРЕКТОР ОБЩЕСТВЕННОГО ФОНДА «ӨМІРГЕ СЕН»
регионы не готовы брать на себя назначение орфанных препаратов, они опасаются за ответственность, для них это высокие риски, у них нет достаточных компетенций, у нас умирают дети, есть статистика по смертности, мы знаем, что эти препараты эффективны, он могут остановить негативный прогресс заболевания, могут улучшить качество жизни пациента, но они очень дорогие.
За пять лет число пациентов с орфанными заболеваниями в Казахстане увеличилось вдвое и многие из них это дети. Для них в этом году планируют закупить 188 препаратов на сумму 131 млрд тенге. Средства выделят из республиканского бюджета. При этом орфанные заболевания составляют меньше 3% от общего числа пациентов, но формируют почти половину всех расходов амбулаторного лекарственного обеспечения, говорят в Минздраве.
ГУЛЬДЕЙ БЕГАЛИЕВА – РУКОВОДИТЕЛЬ УПРАВЛЕНИЯ ЛЕКАРСТВЕННОГО ОБЕСПЕЧЕНИЯ МЗ РК
Те пациенты, которые начали свою терапию, они дальше продолжают. Те препараты, которые клинически у нас низкая эффективность, они будут переходить на альтернативную терапию, поэтапно. Это будет начинаться с 2027 года. До этого времени они сейчас обеспечиваются за счёт средств местного бюджета. На план 2026 года за счет средств местного бюджета для закупа лекарственных средств заложено 40 млрд тенге в регионах. Из них только 30 млрд составляют закуп орфанных препаратов.
В дорогостоящих препаратах нуждаются и маленькие пациенты со спинальной мышечной атрофией. Спасительный укол за 1 млрд тенге бесплатно смогли получить лишь дети до 2 лет – и то за счёт фонда «Қазақстан халқына». Но теперь он переходит на финансирование «твёрдых» проектов и закупать дорогостоящие медикаменты больше не будет.
Число пациентов с орфанными заболеваниями – 91 тыс. человек
Из них 18 тыс. — дети
Закуп лекарств
2019 г. — 7,5 млрд. тенге
2025 г. – 175,4 млрд. тенге
2026 г. – 131 млрд. тенге (республиканский бюджет)
———————————————
#Новости #Новости2026 #Новостиседьмойканал #Жетіншіарна #седьмойканал #7канал
© 2009-, «Седьмой канал». Все права защищены.
