Родители детей с редкими генетическими заболеваниями бьют тревогу. По их словам, из перечня амбулаторного лекарственного обеспечения исключили ряд препаратов для пациентов со спинальной мышечной атрофией и мышечной дистрофией Дюшенна. Семьи опасаются, что это может привести к перебоям в лечении и поставить под угрозу состояние детей. В проблеме разбирались наши корреспонденты.
Для пациентов со СМА и мышечной дистрофией Дюшена препараты Рисдиплам и Эвзокорд — это не просто курс лечения, в большинстве случаев это возможность сохранять двигательные функции, способность самостоятельно дышать, глотать и вести привычную жизнь. Любой перерыв в лечении может обернуться серьёзными последствиями. После прекращения его закупок общественным фондом «Қазақстан халқына» обеспечение пациентов, как утверждают представители общественных организаций, должно осуществляться за счёт местных бюджетов. Однако не во всех регионах вопрос финансирования удалось решить оперативно. Родители детей с орфанными заболеваниями остались с проблемой один на один.
ГУЛЬЗИРА АКИМ — МАТЬ РЕБЁНКА С МЫШЕЧНОЙ ДИСТРОФИЕЙ ДЮШЕННА
Для нас препараты «Аталурен», «Эфзакорд» и «Элевидис» — это не просто медицинские названия. Это надежда. Это возможность сохранить движение наших детей, их будущее и качество жизни.
Проблема в том, что из перечня бесплатного амбулаторного лекарственного обеспечения исключили ряд препаратов для пациентов со спинальной мышечной атрофией и мышечной дистрофией Дюшенна. Родители и общественные организации опасаются, что это может привести к перебоям в лечении. По их словам, для людей с такими диагнозами даже кратковременный перерыв в терапии может обернуться ухудшением состояния.
САБИЛЯ ШУГЕЛОВА – ДИРЕКТОР ОБЩЕСТВЕННОГО ФОНДА «ӨМІРГЕ СЕН»
Не предоставив альтернативу для обеспечения препаратами, а перекинув все ответственность на местные исполнительные органы, Минздрав не в первый раз провоцирует ситуацию, когда перерывы, отказы в лечении приводят к снижению эффективности предыдущего лечения, таким образом обесценивая затраты на достижение имеющихся положительных результатов у пациентов. Сейчас идет прием заявок препаратов на 2027 год. Ни один стационар, куда якобы переводят обеспечение препаратом нусинерсен из приказа 75, — не может подать заявки, этого препарата просто нет в системе стационарного закупа.
Почему было принято такое решение, мы спросили в Министерстве здравоохранения. По словам представителей ведомства, эффективность препарата «Аталурен» не была доказана. Несмотря на исключение из перечня бесплатного амбулаторного обеспечения, пациенты без лечения не останутся. Сейчас в стране 47 детей нуждающихся в этом препарате, им планируют предоставить альтернативное лечение. В министерстве подчёркивают, что эти лекарства дешевле, но их эффективность подтверждена. А вот по препарату Нусинерсен вопрос обещают решить в следующем году.
МАЙРА БЕЙСЕН — ЗАМЕСТИТЕЛЬ ДИРЕКТОРА ДЕПАРТАМЕНТА ОХРАНЫ ЗДОРОВЬЯ МАТЕРИ И РЕБЁНКА МЗ РК
В настоящее время препарат «Нусинерсен» получают 91 пациент со спинальной мышечной атрофией, из них 90 процентов — дети. Основная причина перевода препарата из амбулаторного обеспечения заключается в способе его введения. Он вводится через позвоночный канал исключительно в условиях стационара. С учётом безопасности детей, начиная с 2027 года препарат будет предоставляться в круглосуточных стационарах за счёт средств республиканского бюджета. Пациенты продолжат получать лечение, никаких перерывов и ограничений не будет.
По данным Министерства здравоохранения, в этом году на обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями из республиканского бюджета выделено 105 миллиардов тенге. Ещё около 30 миллиардов направляют местные бюджеты. Однако родители утверждают, что если раньше детям предоставляли препараты турецкого или европейского производства, то теперь всё чаще закупают более дешёвые индийские аналоги. По словам родителей, такие препараты вызывают больше побочных эффектов, что также вызывает у них серьёзную обеспокоенность. В целом по данными мин здрава в стране зарегистрировано около 73 тысяч пациентов с орфанными заболеваниями. Из них около 23 тысяч — дети.
———————————————
#Новости #Новости2026 #Новостиседьмойканал #Жетіншіарна #седьмойканал #7канал
© 2009-, «Седьмой канал». Все права защищены.
